Está aberta, até 20 de outubro, consulta pública do Ministério da Saúde para priorização das doenças raras que serão objeto de novos protocolos clínicos no Sistema Único de Saúde (SUS) em 2015.

A iniciativa tem o objetivo de colaborar com o trabalho da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec), vinculada à Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde, na elaboração dos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.

A medida atende a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, instituída em janeiro, que prevê a incorporação e o uso de tecnologias voltadas à promoção, à prevenção e ao cuidado integral na área, incluindo no âmbito do SUS a disponibilização de tratamento medicamentoso e de fórmulas nutricionais quando indicados.

De acordo com a Conitec, a previsão é publicar em 2015 doze protocolos de condições raras, com um eixo genético, que corresponde a 80% das doenças, e outro não genético.

Para facilitar a consulta, o Ministério da Saúde disponibilizou um relatório de oficina realizada com 60 especialistas no tema. O material pode ser acessado no Portal da Saúde.

Interessados em participar da consulta pública podem submeter sua contribuição on-line no FormSUS. 

Fonte: http://agencia.fapesp.br/ministerio_da_saude_abre_consulta_publica_sobre_doencas_raras/20039/